Saako mua pelottaa vaikka olenkin jo "iso"?!

Näistä hetkistä alkaen pikkuhiljaa hoksasin, että pyörätuoli tulee olemaan tärkeä osa liikkumistani, vaikka alkuun koitinkin kieltää sen. 

Viime postauksessa (linkki avautuu ko postaukseen), jolloin tarinani jatkui, kerroin, kuinka maa mureni taas jalkojeni alla, kun kuulin että joudun jälleen isoon leikkaukseen. Kysta painoi aivorunkoa ja näköhermoa, siksi mulla oli ollut monenlaisia oireita. Muun muassa kouristus- ja poissaolokohtaukset olivat häirinneet arkeani jo pitkään, puhumattakaan yöllisistä oksenteluista, näköhäiriöistä ym. Aivopaineen takia ohimon haavakaan ei pysynyt kiinni. Pahoittelut todella pitkästä tauosta postauksista, energia ei vain ole riittänyt aikaisemmin. Toivotaan, että lisääntyvä valo antaa kaikille energiaa taas koko vuoteen! ☺

S️opeutuminen alkaa

Sain onneksi hyvin aikaa sopeutua neurokirurgin päätökseen. Suunnitelma oli, että TYKSissä laitetaan ensin haava kirurgisesti kiinni, ja sitten operoidaan kysta. Leikkausajat menivät monen kuukauden päähän, mikä oli sopeutumisen kannalta hyvä juttu, mutta oli aika kuumottavaa, kun tiesin, että aivojeni normaalit toiminnot olivat koko ajan vaarassa.

Jo viimeiset puolivuotta näkökenttäni oli välillä sumentunut, mutta tähän asti se oli aina palautunut. Yhtenä aamuna sumea näkö ei enää poistunutkaan, ja seuraavassa hetkessä olinkin jo taas TYKSissä. Tiesin, etten sieltä enää poistu ennen kuin leikkaukset on tehty.

Neurokirran osasto on kuumottava paikka. Osastona se toki toimii niin kuin mikä tahansa muukin erikoissairaanhoidon osasto. Kai se kuumottavaisuus liittyy siihen, et siellä tehdään aivoleikkauksia, joista palautuminen ei ole aina yksiselitteistä. Ja varsinkin, kun lääkärit puhuu kierrolla niin automaatiolla ihan kuin kahvipöytäkeskustelussa: ”.. Niin ja riskinähän on se, että saatat halvaantua kokonaan” ja poistuu huoneesta ilman edes pientä empaattisuuden katsetta, ni jäähän siitä aika kylmäävä ja turvaton olo. Heille leikkaukset ovat rutiinia ja arkipäivää, potilaalle ei. 

Toimintakyky vaan laskee ja laskee, silti kunnon leikkausaikataulu puuttui

Haava operoitiin melko pian, mutta muuten kaikki oli tosi hidasta kesälomakaudesta johtuen. Haava päässäni olikin kasvanut todella isoksi ohimollani. Pelkäsin, ettei se mene vieläkään kiinni (sitä oltiin operoitu niin monta kertaa). Tällä kertaa kaikki kuitenkin onnistui siltä osin. Taas huomasin itsessäni, kuinka olin jo ns. sinut asian kanssa, että hiukset lähtevät taas monen vuoden jälkeen. Asiasta kuitenkin puhuttiin osastolla paljon, ja jo ennen leikkausta mulle valmisteltiin maksusitoumusta peruukkia varten. 

Mikään esteettinen haitta ei tuntunut vielä miltään, vaan joka aamu vaan toivoin, että leikkaava lääkäri tulisi jo aamukierrolle. Pettymys oli karvas, kun näin ei ollut, ja kyyneleet valuivat joka päivä kasvoilatani, sillä monen viikon viivästys pelotti todella. Niinä hetkinä joka päivä sängyn viereen saapuneet perhe ja kaverit olivat kultaakin arvokkaampia, he loivat mulle uskoa tulevaan, kun itseltä se alkoi hiipumaan. 

Olen onnekas, että mulla on perhe, joka kävi piristämässä mua joka päivä ❤️

Toimintakyky huononi siis kokoajan, liikuin tasofoordin kanssa osastolla tasapaino- ja hahmotusongelmien takia. Liikkumisessa hahmottaminen oli vaikeaa, ”avaralla” käytävällä kulkeminen meni ihan hyvin, mutta en meinannut päästä oviaukoista kulkemaan, kun törmäsin jatkuvasti ovenpieliin.

Aivopaineita mitattiin erikseen aivokammioon laitetulla mittarilla. Minua ihmetytti, miksi haava aivapainemittarin kohdalta oli niin kipeä, sekä omituista oli myös pieni lämpö, joka nousi aina iltaisin… Lääkärit vakuuttelivat kaiken olevan kuitenkin kunnossa.

Vihdoin se taas koitti, leikkausaamu

Vihdoin leikkaava kirurgi palasi lomalta ja mut leikattiin. En muista millon mua oolisi pelottanut niin kovin, vaikka luotinkin 100 prosenttisesti leikkaavaan kirurgiini. 

En meinannut uskoa silmiäni, kun aamulla kukonlaulun aikaan äiti polähti Salosta TYKSiin ennen töitä, vaan halatakseen vielä ennen leikkausta

Kun heräsin leikkauksesta, mulle sanottiin, että leikkaus jouduttiin keskeyttämään. Aivopainemittari oli kokonaan tulehtunut päässäni ihon alla, ja siten bakteerit olivat saattaneet levitä aivokalvoille tai jopa selkäytimeen asti. Pettymys oli ilman muuta suuri. Taas suoniini ladattiin pari viikkoa vahvoja antibiootteja, ja jouduttiin odottamaan uutta leikkausta monta viikkoa, jotta tulehdus rauhoittuisi ja leikkaus olisi turvallinen.

Mulla oli takaraivossa ärsyttävä tunne siitä, etten toivu (ainakaan) heti leikkauksesta normaalisti, koska toimintakyky kerkesi mennä niin huonoksi. Siksi en yllättynyt yhtään, että herätessäni leikkauksesta oikea puoli toimi todella paljon huonommin kuin vasen. Suurempi yllätys oli se, että mulle oli laitettu samassa leikkauksessa shuntti takasin (se jouduttiin siis poistamaan vuosia sitten haavojen huonon kiinnipysymisen takia, ja olin ollut ilman shunttia siis jo monta vuotta). 

Ensin pyörätuoli sängyn vieressä ei aiheuttanut suuria tuntemuksia, sillä ajattelin, että se on ison leikkauksen jälkeen normaalia. Mutta kun päivät päivien jälkeen jouduin edelleen turvaitumaan ainoastaan pyörätuoliin sekä monen hoitajan apuun kaikessa, tuli ilmeiseksi, ettei kotiutuminen ollut ihan hetkeen edessä. 

Tässä elettiin vuotta 2017. Seuraavassa postauksessa kerron kuntoutumisesta, joka oli raskas fyysisesti, mutta vielä raskaampi henkisesti. Vaikka haastavat ajat olivat vieläkin edessä, nyt pohjakosketus ohi, ja ponkaisen jälleen kerran sieltä ylös kuin vieterinukke kohti valoa.