keskiviikko 18. marraskuuta 2020

Aivoleikkauksesta toipumista, kunnes taas rysähti

Aivoleikkaus on aina iso juttu, sen tajusin vasta paljon myöhemmin. Tässä postauksessa kerron erityisesti henkisestä toipumisesta, kunnes pommi räjähti taas näpeille. 

Kesä kului, ja oma keho tuntui vieraalta, ulkonäkö oli ruhjotun näköinen, siilitukka paljasti kaikki arvet kilometrien päähän. Tai siltä musta ainakin tuntui. Nopeasti havahduin siihen, että vaikka itse olin todella toipilas ja elämäni oli ns pysähtyneenä, niin muut jatkoivat luonnollisesti elämäänsä. Yllätyin, kuinka pahalta se tuntuu, en pystynyt samaistumaan kehenkään. Vähiten omanikäisiini, sillä jotkut itkivät sitä, että suoristusrauta meni rikki eikä hiuksia voinut suoristaa. Murheet olivat siis melko eri luokkaa, mutta nopeasti tajusin, että minähän tässä olin ’erilainen’.

Vasta paljon myöhemmin tajusin, kuinka vaikeaa aikaa mun sairastuminen oli myös mun kavereille, ei pelkästään mulle. Jouduin tosiaan aikuistumaan yhdessä yössä, aivan liian aikaisin. Kummallisesti päädyin usein jopa 10 vuotta vanhempien siskojen ja heidän kavereidensa seuraan, en oikein edes tiedä miksi. Ehkä oli välillä helpompi olla ihmisten kanssa, jotka olivat jo nähneet vähän elämää.

Uusi aivoleikkaus ja pieni yöllinen pohdinta

 Yhtenä joulukuun alun päivänä  painajainen alkoi uudelleen. Mulla oli jo ties kuinka mones infektio päällä, ja yht. äkkiä yöllä aloin oksentamaan. Muistin lääkärin puheista että yöllinen oksentaminen on hälyttävä merkki, shuntti saattoi olla epäkunnossa, tai aivopaine saattoi olla koholla. Joten tyksi kutsui taas. Magneettikuvista paljastui, että kysta painaa taas aivoja. Romahdin. Shunttia operoitiin, ja muutama päivä ennen joulua ajateltiin että pääsen jouluksi kotiin.. Oli muistaakseni 20.12.2008. Sinä päivänä neurokirurgi tuli huoneeseeni, ja uutiset oli järkyttäviä. Minut leikattaisiin kahden päivän päästä, 22.12, ja tehtäisiin iso avo-aivoleikkaus.. Lääkärit sanoivat minulle, että vaihtoehtoja on kaksi. Joko lähestytään aivoja siten, että pahin skenaario on halvaantuminen tai se etten enää ikinä opi enää mitään. Sain yön aikaa miettiä. Miten tuollaista voi edes päättää itse, varsinkaan 12-vuotias?!

   Seuraava yö oli todella koskettava, äiti jäi osastolle huoneen lattialle yöksi. Juteltiin pitkin yötä: ”Äiti, rakastatko mua edelleen jos en enää ikinä opi mitään?” Ei kai se mennyt lääkärien puolelta ihan kaikkien sääntöjen mukaan antaa pieni pähkinä mietittäväksi. Nyt tuntuu jopa, että vastuuta sysättiin mun niskoille ”…ai, et pystykään kävelemään, no itsepähän halusin invalidisoitua.. ”-ajatuksella, ja se saa mun järkeni rasahtelemaan edelleen. Ymmärrän, että kahdesta huonosta täytyy valita mutta mutta.. Lääkärin vaihtoehtoja puntaroiden päädyin pitkän pohdinnan jälkeen vaihtoehtoon kaksi, eli varauduin siihen, että koulut on mahdollisesti mun osalta käyty. Nyt vastaisin ehdottomasti toisin, mutta kai se liikuntakyky oli teini-ikäiselle ylitsepääsemätön ongelma. 

Leikkauksesta toipuminen

  Ja niin tuli leikkausaamu. Leikkauksen jälkeen olin aivan sekaisin. Tunsin äitin, tunsin siskoni, mutta iskän kasvot eivät soittaneet mitään kelloja. Muutaman päivän jälkeen iskänkin kasvot alkoivat tuntua jollain tavoilla tutuhkolta. Eli selvisin vähällä, tai niin luulin tässä vaiheessa. Myöhemmin arjessa tuli ilmi tiettyjä asioita, joita en tiennyt/ymmärtänyt, kuten esimerkiksi en tiennyt mikä on leivinpaperi, enkä muistanut missä H&M-liike sijaitsi läheisessä kauppakeskuksessa.
Olin jouluaaton teho-osastolla, mutta en yhtään ymmrätänyt miksi kaikki itkivät ihan hulluna, kun tulivat katsomaan mua sairaalaan. Ainoa epäkohta mielestäni oli se, että joulupukki tuli osastolle kaksi kertaa, eli en sisäistänyt tilannetta ollenkaan. Meillä on aina ollut perhe-joulu, nyt kuitenkin äiti ja iskä olivat mun kanssa sairaalassa, ja siskot viettivät yhdessä joulua. Jos tilanne oli kamala mulle, oli se sitä varmasti myös heille. Tai oikestaan tilanne ei tuntunut musta miltään. Vielä. 
Leikkauksessa osa kasvojen hermoista meni poikki, ja sen takia oikea puoli kasvoista roikkui, vuoteen en pystynyt kohottamaan oikeaa kulmakarvaani ym. Oikealla puolella oli puolenpään mittainen halsti. Lisäksi leukanivelessä tapahtui jotain, sillä tämän leikkauksen jälkeen suuni on avautunut vain murto-osan entisestä. 
   Tästä isosta leikkauksesta toipuminen oli selvästi haastavampaa, kuulemma kognitiiviset mahdolliset ongelmat tulisivat ilmi myöhemmin koulussa. Pääsin uudeksi vuodeksi kotiin, ja olin ollut siis kuukauden sairaalassa. Kirurgi kirjoitti mulle 2,5 kk sairauslomaa. 

tällä syksyisellä kuvalla haluan korostaa hetkessä elämisen tärkeyttä. Vanhojen asioiden avaaminen nostattaa suuria tunteita pintaan eikä ole muutenkaan kovin kivutonta. Se muistuttaa mua taas elämän rajallisuudesta, eli täytyy hullutella jos siltä yhtään tuntuu


Nyt elettiin edelleen vuotta 2008, olin kuudennella luokalla. En yhtään tiennyt, pääsenkö luokaltani ylä-asteelle, sillä jouduin olemaan niin pitkään pois koulusta, tai riittävätkö kognitiiviset taidot seuraavalle luokka-asteelle. Tästä aiheesta kuitenkin myöhemmin.  Fyysisesti toivuin leikkauksista yllättävätn nopeasti, mutta henkisesti toipuminen oli pirun vaikeaa. Tilannetta olisi varmasti helpottanut vertaistuki tai sopeutumisvalmennus, sekä mulle että koko meidän perheelle, mutta jouduimme selviämään täysin yksin ilman terveydenhuollon tukea. Kiitos, kun jaksoit lukea tämänkin romaanin loppuun, nyt alkutaipale on avattu.

,


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kohti baklofenpumpun leikkausta

Olen ollut hiljaa, ja pitkään, täällä blogin puolella ja jonkin verran myös somessa. Olin joulukuussa baklofenpumpun-leikkauksessa, ja siitä...