Ilman vertaistukea kuntoutumisesta ei tulisi mitään!

 Edellisessä postauksessa kerroin kuntoutumisestani Kaskenlinnan kuntoutusosastolla Turussa. Tässä postauksessa puhun edelleen noista samoista viikoista, mutta punainen lanka (yrittää ainakin) olla sanassa vertaistuki. On ihmisen elämäntilanne mikä tahansa, hän tarvitsee vertaista, johon peilata omaa tilannettaan. Kun asian saa jakaa jonkun kanssa kipu ja muu negatiivinen ei tunnu ihan niin pahalta. 

” Vertaistuki on kokemusten jakamista toisen saman kokeneen kanssa. Vertaistuki tarkoittaa kokemustietoon perustuvaa tukea, jonka tärkeimmät elementit ovat kertominen ja kuunteleminen.” (terveyskylä)

Tiesin olevani tosi kranttu vertaistuen kanssa. Jos se olisi yhtään vertailua siitä kenellä menee huonommin sekä vähättelyä toisen tilanteesta, tiesin sulkeutuvani ja vetäytyväni. Mutta Kaskenlinnassa vertaistuki oli pelkästään positiivista. Pakko ei ollut ikinä puhua, mutta henkilökunnan tuki avoimuuteen sai ihmiset usein rentoutumaan ja kertomaan itsestä jotain.

Siellä pyrittiin laittamaan nuoret aina mahdollisuuksien mukaan samaan huoneeseen. Kuluneen kahdeksan viikon aikana, jonka siellä olin, huonekaveri muuttui aika monta kertaa. Monen kanssa tutustuttiin ja jopa ystävystyttiin, parannettiin maailmaa, itkimme hysteerisesti, nauroimme vatsamme kipeäksi, annoimme vertaistukea ja uskoa toisillemme ja seurasimme toistemme kehitystä riemun kiljahduksin. Se on ainutlaatuista, että ollaan samalla viivalla, vaikka vammat ja lähtökohdat ovat eri. Toisen positiivinen asenne tarttui toiseen ja niin edes päin. Kerrottiin itsestämme mutta tosiaankin kuunneltiin myös toista. Nyt kerron vähän heistä, joiden kanssa ollaan eniten tekemisissä vielä tänäkin päivänä. 

Kaikkeen hauskaan aina valmis Christa

Oli aina jännää, kun edellinen huonekaveri oli edellisen viikon lopussa huonekaveri lähti, ja tiesin seuraavan tulevan maanantai-aamuna. Christa oli alkuun vähäsanainen, ja ajattelin, ettei meillä ehkä ole sen suurempaa puhuttavaa, vaikka olimme melko saman ikäisiä.. Mutta kun saimme sanaiset arkkumme auki, ei siitä meinannutkaan tulla loppua. Hän oli mun huonekavereista se, joka sai mussa kipinän syttymään, halusin elää ja hullutella, olla nuori ja rikkoa omia rajoja.

 Hänen kanssa jaksoin kuin jaksoinkin kelata ensimmäistä kertaa kanttiiniin, ja taisimme tehdä puoliluvattoman reissunkin läheiseen k-markettiin. Matka ei ollut muutamaa korttelia pidempi, mutta lähes yksikätisenä sen matkan kelaaminen jäätävän kylmällä säällä loskassa sentti sentiltä eteenpäin vaati luonteen lujuutta, etten joutunut nöyrtymään ja soittamaan osastolle, etten jaksakaan enää tulla takaisin. Mutta siihen ei luonteeni antanut periksi! Mutta kyllä me sieltä reissulta takaisin päästiin, vaikkakin käytiin välillä ojan pohjalla, mutta silloin sitä ei uskaltanut kertoa kellekään tai olisin saanut varmaan korvilleni, läheiseni olivat jo pelkän reissun kuulemisesta tarpeeksi ’järkyttyneitä’ 😅.

 Krista sairastaa Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), joka heikentää sidekudosta tehden elämästä melkoisen haasteellista monine nivelten sijoiltaan menemisineen, ja siten erilaiset leikkaukset ja kivut ovat tulleet hänelle tutuksi vuosien mittaan. 

Hän ottaa upeita valokuvia ja harrastaa motocrossia, joita voi seurata instagramista nimellä @chphotoportfolio tai facebookissa sivulla ”Christa Lundgren #112”.

Iki-positiivinen Arja

Arja ei ikinä ollut huonekaverini, mutta tutustuimme lounasta syödessämme. Huomasin heti, että hänen jalkansa ja osa käsistä oli amputoitu. Hän kuitenkin söi niin tottuneena ja kyseli ensi alkuun vain muiden tarinoita, niin ajattelin, että hänen amputaatioistaan olisi kulunut jo vuosia. Kun viimein sain hänet kertomaan tarinansa, meinasi haarukka tippua kädestäni ja ruoka oli mennä väärään kurkkuun, niin silmät suurina ammottaen kuuntelimme hänen stooria.

Elämä on joskus niin pienestä kiinni, sen tiesinkin jo omien kokemusten perusteella. Mutta ei sitä uskoisi että melko ’harmiton’ kylkiluun murtuma ja mattopuukosta saatu haava aiheuttaisi verenmyrkytyksen, joka hoitovirheen takia päätyi hengenvaaralliseen verenmyrkytykseen ja lopulta neliraaja-amputaatioon. Kun mä tulin Kaskenlinnaan, hänkin oli ollut jo pitkään eri sairaaloissa.

Kaikki tsemppasivat riemusta, kun hän käveli alkeellisilla proteeseilla Kaskenlinnan käytävällä, enkä voinut olla katsomatta ja ihastelematta hänen käsiproteesiaankaan, kun hän joi sillä kädellä ensimmäistä kertaa iltakahvia muina naisina. Lääketiede ja tekniikka on niin ihmeellistä!!

Arja on kirjoittanut koskettavan kirjan "PuoliNainen" matkastaan amputaation jälkeen, ja hänellä on facebookissa ”PuoliNainen – Arja Ahtaanluoma” sivu, johon hän päivittää arkisia ja kantaaottavia päivityksiä arjestaan.

Sielunsisko Maija

Ehkä tärkeimpänä ja pisimpään huonekaverina oli Maija. Melko nopeasti huomasimme, että mekin olemme todella samalla aaltopituudella. Ymmärsimme heti toisiamme, vaikka vammat olivat taas erilaiset. Hän oli loukkaantunut skootterionnettomuudessa muutamia vuosia aikaisemmin, jossa loukkasi niskaansa ja polvensa saaden niskan retkahdusvamman ja lopulta CRPS:n eli monimuotoisen paikallisen kipuoireyhtymän.

Hekin olivat perheenä joutuneet taistelemaan oikeuksistaan terapioihin ja inhimilliseen hoitoon, johon me kaikki oltaisiin oikeutettuja. Oli ihanaa antaa vinkkejä ja tsemppiä heille, kun samalla itse muistin flashbackina, kuinka minä tai perheeni emme saaneet aivovamman alkuvuosia mitään kuntoutusta tai tukea.

 Päivisin iloitsimme toistemme terapioissa saamasta onnistumisista ja illalla itkimme elämän epäreiluutta ja haurautta, samalla, kun letitin hänen hiuksiaan. Kun mun oli aika lähteä kotiin (IIKS puolen vuoden jälkeen!) yhteydenpitomme jatkui somen ja erityisesti instagramin välityksellä.

Juttelemme viikoittain somessa. Julkisten kommenttien lisäksi tsemppaamme ja avaudumme toisillemme yksityisviestein niin iloista kuin myös kivuista ja elämän epäreiluudesta vielä neljän vuoden jälkeenkin! Hänen kanssa tuntuu juuri siltä klassiselta, että toinen ymmärtää toista jo puolesta sanasta, niin tuttua kivut ja arki pyöriksessä meille molemmille on. Olen saanut hänestä todella tärkeän ystävän ❤️

Maija kirjoittaa instagramissa (@maijalaine) rehellisesti arjestaan hyvine ja huonoine hetkineen aina kun vaan voimat riittävät.

Tässä some näyttää parhaat taas puolensa, saa uskoa tulevaan, kun näkee muidenkin kipupotilaiden ym selviävän, pystyy melkein tuntemaan virtuaalihalauksen, niin paljon some lyhentää välimatkaa. Vaikka olisi ihana nähdä livenä useamminkin, ni sekin jo helpottaa.

Kuntoutuksen kovat viikot

 Tämä vuosi on ollut rankempi kuin ikinä luulin, spastisuus tuntuu kuristavan joku päivä mut hengiltä, mutta onneksi siihen tulossa helpotusta, siitä kuitenkin myöhemmin. Sen takia blogi ei ole päivittynyt ikuisuuteen, pahoittelut.

Viimeksi kun kerroin tarinaani pyörätuolissa (herranjumala kun siitä postauksesta on jo aikaa!), kerroin isosta aivoleikkauksesta, oikean puolen heikkoudesta, pyörätuolista ja peruukin ostosta muun muassa. Nyt jatkan tarinaani kohti Kaskenlinnan 8 viikon kuntoutusta. Vaikka jaoin tän tekstin kahteen eri postaukseen, tuli tekstistä silti todella pitkä, eli ota kahvikuppi tai karkkipussi käteen, jotta jaksat lukea tämän loppuun.

Ensin keltanokka, kohta jo konkari

Heti kun pääsin Kaskenlinnan kuntoutukseen, huomasin että siellä on tekemisen meininki. Joka päivä treenattiin fyssarin kanssa, sekä oikeaa kättä kelattaessa pyörätuolilla että oikeaa jalkaa kävelyharjoituksiin. Olin aluksi kuntoutumisessa täysin keltanokka, kun menin osastolle, en jaksanut kelata edes päiväsaliin yksin. Päivä päivältä voimat kuitenkin kasvoi ja itseluottamus siinä samalla.

Kaikki siellä tapahtui joka päivä saman kaavan mukaan, mentiin niin pitkälle itse kuin suinkin se päivä antoi myöden mutta sain apua heti kuin pyysin, eikä avuntarvetta tarvinnut perustella ikinä. Kuntoutus oli niin kokonaisvaltaista, että parin tunnin päiväunien jälkeenkin, jotka olivat välttämättömät aivovamma huomioon ottaen, uni tuli kyllä silmään illalla jo tosi aikaisin.

Joka viikko ei ollut kovinkaan helppo henkisesti. Tiesin olevani risteyksessä, halusinko jatkaa oikealle vai vasemmalle? Voin valita luovuttamisen tai taistelemisen. Tunsin ilmassa olevan turnausväsymyksen, olihan tämä sairaalareissu ollut pitkä ja kivinen

Pummilla Tallin... eiku siis kuntoutukseen

Tietenkin oli vielä treenattava myös pyörätuolissa selviytymistä, esimerkiksi autoon siirtymistä. Tähän mulla oli suuri motivaatio, sillä olin Salossa osastolla ollessani tottunut siihen, että pääsin voinnin niin salliessa kotilomille, ensin muutamaksi tunniksi ja jossain vaiheessa sit jopa koko viikonlopuksi. Mutta kaskenlinnaan siirtyessä se ei enää onnistunut taxilla niin kuin salon osastoilta.

Yksi tavoitteestamme fysioterapeutin kanssa oli siis autoon siirtyminen, jotta pääsisin siskoni kanssa kulkemaan kotilomille aina viikonlopuksi. Ja kotilomille ei ollut menemistä ennen kuin autoon siirtymiseen oli fysioterapeutin lupa. Se tavoite toteutui jo muutaman viikon jälkeen. Hyppäsin siskoni Veeran kyytiin aina maanantai-aamuisin ja takaisin pääsin perjantaina hänen työviikkonsa ja mun kuntoutusviikon jälkeen. Voi, kuinka ihania maanantain aamukooma-hetkiä meillä olikaan kaikkine musiikin pauhaamisineen ja syvällisine keskusteluineen ❤️

Treeniä, treeniä

Kävelytreenit aloitettiin ensin tasofoordilla ja monen viikon jälkeen vihdoin rollaattorilla. Oikea jalkaterä kääntyy sisäänpäin, mutta astuessa paino menee ulkosyrjään nivelsiteiden varaan. Onneksi sain heidän kauttaan ortoosit jalkoihin, jotta kävely olisi edes teoriassa mahdollista. 

Jos selkääni ei olisi tullut pikkuhiljaa todella isoa välilevynpullistumaa heti kuntoutumisen alussa, mikä pahensi oikean jalan hermovauriota ja spastisuutta, voisin olla tällä hetkellä kävelevä. Tai siis jos olisin päässyt hoitoon tarpeeksi nopeasti useasta yrityksestä huolimatta. Jos ja jos ei kuitenkaan auta.. Elämä harvoin menee niin kuin on itse käsikirjoittanut.

Ensimmäisinä viikkoina kaskenlinnassa esitin ’tervettä’, peruukki oli ikään kuin juuttunut päähäni, niin paljon siilitukkani hävetti ja pelotti, eniten varmasti itseäni. Olen kuitenkin itse  pohjimmiltaan ollut kauan jo sitä mieltä, että arvet kertovat voitetuista taisteluista, eikä niiden näkymisessä ollut mitään hävettävää. Yhtenä päivänä menin sitten päätin, et nyt riitti, ja menin syömään siilitukalla punaiset arvet helottaen. Oikein nauratti, miten moni muu luuli, että peruukki olisi ollut omat hiukseni, jotka ajoin siiliksi ’just äsken’. 

Tunne siitä, että joku kannattelee mua

Kaskenlinnassa kuntoutus on moniammatillista, johon kuuluu lääkäri, ’oma’ sairaanhoitaja, fysio- ja toimintaterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä psykologi. Onneksi nyt sain myös psyykkistä tukea, sain ensimmäistä kertaa käsitellä traumaani. Elämä alkoi hymyilemään yhä useammin, sekä pää tuntui olevan enemmän hartioiden välissä. 

Oli turvallista, kun kerran viikossa palaveerattiin siten, että kaikki oli koossa, he olivat  hetken vain ja ainoastaan mua varten. Tuntui, että joku otti pienen osan kantaakseen mun  asioista pitkään aikaan. Se oli muuten omituinen tunne ensimmäistä kertaa yli kymmeneen vuoteen! He laittoivat oikeasti asiat järjestymään turvallisen kotiutumisen mahdollistamiseksi, eikä siten, että olisivat vain yrittäneet päästä musta mahdollisimman nopeasti eroon. 

Mutta se, että kuntoutuspaikka on hyvä, ei tarkoita että siellä vaan nauretaan. Siellä puhuttiin myös faktoista tosi suoraan. Oli kamala tunne, kun ekassa kuntoutustyöryhmässä kaikki mua hoitavat ihmiset sanovat heti, että mun on etsittävä itselleni uusi asunto. Sillon tuntui, että kaikki haluavat vain kääntyä tahallaan mua vastaan. 

Itkin ja väänsin heidän kanssaan, että menen kuntoutumisen ajaksi vanhemmilleni muutamaksi viikoksi ja sitten muutan takaisin omaan kotiin, jossa on rappuset kolmanteen kerrokseen ilman hissiä. Olin kuin 3-vuotias uhmaikäinen. Se oli niin naiivi ajatus, että oikein naurattaa tätä kirjoittaessani. Kyllähän mun oli siis taivuttava, jopa oma järkeni sanoi sen viikon itkemisen jälkeen. Onneksi kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä laittoivat hösseliksi ja melko nopeasti löysinkin tämän mun nykyisen kodin.

Vertaistuki

Vähintään yhtä tärkeätä kovan treenaamisen lisäksi siinä paikassa oli vertaistuki. Ruokailut ja iltateet tapahtuivat päiväsalissa, ja muutenkin siellä vietettiin paljon aikaa varsinaisen kuntoutusajan ulkopuolella. Ja kyllähän täydellä vatsalla tai iltateekuppi kädessä juttu muiden kanssa luistikin! Tuntuu, että se oli oikeastaan osa sitä henkisen puolen kuntouttamista siellä, kun jokainen kertoi oman tarinan siitä, miksi istui juuri siinä kuntoutumassa. Se antoi sopivasti perspektiiviä myös omaankin tilanteeseen.

Osastolla kävi myös kokemusasiantuntijoita kertomassa omaa tarinaansa ja elämästään loukkaantumisen jälkeen. Se antoi hurjasti voimaa ja uskoa tulevaan, he todella olivat selvinneet elämästä jo vuosia loukkaantumisen jälkeen. Olen ajatellut, että jos joskus voimani ja jaksamiseni riittäisi johonkin työn tekoon joskus, se voisi olla juuri kokemusasiantuntija.

Huomenna kotiin

Kun kotiutuspäivä koitti, katsoin kalenteria ja totesin, että olen ollut tasan puoli vuotta sairaalahoidossa. ”Kotiin” meneminen tuntui vieraalta ja jopa vähän pelottavalta. Olin elänyt kuplassa, turvassa suurelta maailmalta kauan, ja nyt yht äkkiä pitäisikin laittaa kaikki oppimani asiat toteen, jotta pärjään kotona. Nyt mun pitikin itse ottaa enemmän vielä vastuuta kuntoutumisesta, sillä nyt kukaan muu ei tehnytkään valmista lukujärjestystä viikosta. Halusin että arki alkaisi pyöriä niin pian kuin mahdollista, niin normaalina kuin mahdollista. Halusin lähteä lentoon. Nyt.

Alkuviikosta julkaisen postauksen, jossa hypetän muutamaa kuntoutustoveria, tule ihmeessä silloin uudestaan linjoille!