Olen ollut hiljaa, ja pitkään, täällä blogin puolella ja jonkin verran myös somessa. Olin joulukuussa baklofenpumpun-leikkauksessa, ja siitä toipuminen on ollut valtavan pitkä ja hidas prosessi. Pikkuhiljaa olen kyllä huomannut arjessa voimien palautuneen, mutta mihinkään ylimääräiseen ei ole voimia ollut. Nyt ajattelin kuitenkin julkaista kahdessa postauksessa ensiksi tiestä baklofenpumpun leikkaukseen ja sitten ajatuksia siitä, miten arki on muuttunut sen jälkeen.
Virheasennon muodostuminen
Spastisuus on yksi syy, miksi istun pyörätuolissa
tällä hetkellä. Spastisuus tarkoittaa tahatonta lihasjännitystä. Sitä voi olla
yksittäisessä lihaksessa tai lihasryhmässä niin kuin mulla. Lihakset ovat ihan
maitohapoilla, ja niiden rentouttaminen ei onnistu välillä millään. Moni asia
triggeröi mulla spastisuutta, siihen riittää esimerkiksi äkkinäinen kosketus
(joskus riittää pelkkä hipaisu!), kylmyys ja vaikka vuodevaatteisiin tulevat
nypyt. Se kertoo jo sen että ennen baklofenpumppua, arki oli aika hc:tä
välillä.
Mulle tehtiin iso aivoleikkaus (linkki postaukseen) vuonna 2017, jonka jälkeen oikea puoli
kehostani jäi heikommaksi, ja toisaalta oikea jalka alkoi jäykistymään ja kääntymään
virheasentoon. Samaan aikaan aloin kärsiä todella invalidisoivista
iskias-kivuista oikeassa jalassa, joka johtui todella isosta välilevyn
pullistumasta. Hermopinne selässä pahensi jalan virheasentoa entisestään, selkä
operoitiin viimein, mutta liian myöhään.
Vaikka leikkaus poisti ison osan kivuista, virheasento
oli ja pysyi, nilkka oli kuin kivettynyt sisäänpäin ja takareidet olivat
niin spastiset, ettei jalka suoristunut enää lähes ollenkaan. Melko nopeasti spastisuuteen
aloitettiin kokeilla botox-hoitoa. Botuliini lamaa yliaktiivisia lihaksia,
jotta jalka rentoutuisi ja palautuisi oikeaan asentoon. Ja siitä alkoi useat
pistokset kerrallaan kolmen kuukauden välein, ja se pelastikin mun arjen pitkäksi
aikaa.
Jalka ei juurikaan suoristunut tämän enempää ennen leikkausta |
Pahimpina aikoina en saanut edes kenkää oikeaan jalkaan ison virheasennon takia |
Vielä ennen leikkauspäätöstä menin testijaksolle,
jossa testattiin aineen vaikutus mun spastisiin jalkoihin ruiskuttamalla
baklofenia selkäytimeen. Testijakson viimeisenä päivänä olin ihan varma, että
sairaalahuoneessa on taikaa! Yht äkkiä kivettyneeksi pölkyksi muuttunut jalan
tapainen, muuttui ihan muistuttamaan jalkaa sekä ulkoisesti että
toiminnallisesti. Silloin tuntui, että olen saanut siivet, tuntui kuin
pystyvyydelläni ei juuri sillä hetkellä olisi ollut rajoja ollenkaan. Mutta
tämä autuus kesti vain muutaman tunnin. Siellä mä osastossa nostelin jalkaa
sängylle ja takaisin kyyneleet silmissä, niin hienolta se tuntui! Sitten alkoikin
leikkausajan tipahtamisen odottelu postiluukusta.
Näin iso vaikutus mun spastiseen oikeeseen jalkaan intatekaalisella baklofenilla (eli käytännössä baklofenpumpulla) oli testijaksolla jo |