Painajainen alkaa uudestaan

Tämän postauksen myötä alkaa pikkuhiljaa tapahtumaketju, joka selittää nykytilannettani, sitä, miksi istun pyörätuolissa usean toimintakyvyn rajoittuman takia. Matka tähän päivään kaikkine koukeroineen on kuitenkin vielä pitkä, melkein neljässä vuodessa on kerennyt tapahtua paljon.. Tämä teksti ei kuvilla muutu vähemmän ahdistavaksi, vaikka laittaisin alle vaaleanpunaisia siirappikuvia, joten teksti puhukoon nyt puolestaan.

Filmi poikki

Jälleen kerran havahdun siihen kamalaan tunteeseen, kun todellisuus alkaa pikkuhiljaa valjeta. Istun sohvalla yöpaita päällä, kädessäni on muutama pala paperia ja paljon verta. Tunnustelin päätäni, ja huomasin että päässä oli haava, josta veri valui. Hetken päästä tajusin, että olin saanut jonkinlaisen poissaolokohtauksen. 

Itkin hysteerisesti. Pää jomotti kurjasti, mutta suurempi syy itkulle oli pohjattoman turvaton olo, kun filmi on poikki ties kuinka monelta tunnilta. Huhuilin, kukaan ei vastannut. Seuraavaksi menin tarkistamaan että ulko-ovi on kiinni ja avaimet ja kännykkä on tallella. On kamalan tunne kun ei tiedä, onko asunnossani mahdollisesti joku. Oli vaan pakko alkaa järkeilemään sadasta pienestä vihjeestä ympäriltäni kokonaisuus, mitä luultavasti on tapahtunut. Soitin äidille, ja hän lupasi tulla luokseni heti. 

Lähdimme päivystykseen, jossa haava tikattiin, ja samalla huomattiin, että haava oli tullut täsmälleen samaan kohtaan jossa shunttiarpi meni ohimolla. Kirosin jo siinä vaiheessa mielessäni, sillä 9 vuotta sitten kyseinen arpi ei meinannut pysyä millään kiinni useiden saman kohdan leikkauksien takia.

Ehkä olenkin vain luulosairas

 Kahden viikon päästä, kun menin poistattamaan tikkejä, haava aukesi uudelleen ja repesi hieman lisää. Eli haava tikattiin uudelleen, nyt siihen tuli kaksi lisätikkiä. Tätä jatkui koko kevään. Lopulta siihen ei laitettu edes tikkejä enää, kun se ei pysynyt niilläkään kiinni, ja päässäni oli yli 15 cm pitkä ja usean sentin levyinen haava.

 Söin vahvoja antibiootteja ja kipulääkkeitä monta kuukautta, mikä oli kropalle tietenkin raskasta. Ehkä kuitenkin raskaampaa oli epätietoisuus, mikä ihme mua vaivasi?! Joka lääkärikäynnin jälkeen jäi enemmän vähemmän luulosairas olo, kun mitään syytä ei saatu kiinni. 

Pieni hetki lääkärissä muuttaakin taas mahdollisesti loppuelämän

Kävin joka toinen päivä haavahoitajalla. Itseäni alkoi ihmetyttämään, että haavasta valui usein aivan läpinäkyvää nestettä todella paljon. Hälytyskellot alkoivat heti soimaan päässäni; se ei voi olla mitään muuta kuin likvoria eli aivo-selkäydinnestettä. 

Tämä tieto yhdistettynä kouristuskohtauksiin, kevään aikana paheneviin aamuyön pahoinvointeihin, tasapaino-ongelmiin, päänsärkyihin ja näköongelmiin, ei tarvinnut olla kummoinen matemaatikko, kun tajusi että tästä ei seuraa mitään hyvää. Vaikka aivopaineoireita oli ollut jo pitkään, ne tulivat niin pikkuhiljaa pitkällä aikavälillä, että en ymmärtänyt epäillä mitään ennen. Vasta, kun lääkäri kysyi oire kerrallaan tilannettani, tajusin heti, että joudun leikkaukseen. Yksi lääkärireissu muutti siis kaiken, kysta painoi aivorunkoa. Edessä olisi iso leikkaus, ja lääkäri pohti myös sitä, pitääkö shuntti laittaa takaisin, jos aivoissani on edelleen painetta operoinnista huolimatta.  

Henkinen valmistautuminen alkaa

Kymmenen vuoden takaiset muistot tulivat flashbackeina mieleeni kuin vanhassa elokuvassa. Muistin yht. äkkiä, miltä tuntuu juuri ennen kuin nukutusaineet ottavat vallan leikkaussalissa ja sen, kun havahdun hereille nukutuksen jälkeen samalla oksentaen. Muistin siilitukan ja ne ilonkyyneleet, kun tajusin, että olen nyt terve. 
 Yht. äkkiä hengitys muuttui todella paljon haastavammaksi ja harteilleni tuli 10 kilon lisäpaino, painajainen alkoi uudestaan liki kymmenen vuoden jälkeen.

Lopulta neurokirurgi totesi magneettikuvista saman, yli 9 vuotta sitten tehdyt shunttireijät kallon läpi eivät olleet umpeutuneet vieläkään. Lisäksi sain kuulla, että magneettikuvassa kaikki ei ollutkaan niin hyvin kuin oletin. 

Toisaalta pelkäsin. Pelkäsin, että en toivukaan leikkauksista yhtä hyvin ja mulle jääkin jotain pysyvää haittaa tulevasta leikkauksesta. Enhän voinut saada lottovoittoa enää uudestaan, ja selvitä ilman suurempia jälkioireita?!! Kenelläkään ei ollut kristallipalloa, kukaan ei siis tiennyt, miten tässä käy. En ollut enää vuosiin pelännyt kystan uudelleen täyttymistä. Yhdessä hetkessä olin vielä ns. terve, toisessa taas sairaampi kuin moneen vuoteen. 

Yht. äkkiä hengitys muuttui todella paljon haastavammaksi ja harteilleni tuli 10 kilon lisäpaino, painajainen alkoi uudestaan liki kymmenen vuoden jälkeen.

Elämä jatkuu, vai jatkuuko sittenkään...

Tämän postauksen kirjoittaminen on ollut todella vaikeaa, siis tekstin tuottaminen ei ollut sen vaikeampaa kuin muulloinkaan. Mutta henkisesti tää on ollut aika raskasta, kyyneleet valuvat poskiani pitkin nytkin. Tämä vaihe elämässä oli ehkä raskainta tähän mennessä, olin näennäisesti terve, mutta epätietoisuus varjosti elämää hurjan paljon. Mut hypätääs taas menneisyyteen. 

Paina enteriä, uskalla kasvaa aikuiseksi

 Vuodet kuluivat, enkä enää aktiivisesti pelännyt kystan uudelleen kasvamista. Alkuun olin ihan neuroottinen sen suhteen, esimerkiksi kun kerran sairastuin vatsatautiin yöllä, niin olin varma että kohta olen taas TYKSissä. Pikkuhiljaa oli pakko sopeutua aivovamman tuomiin rajoitteisiin, ja luottaa siihen, että elämä kantaa.

Elämä alkoi olemaan sellaista normaalin teinin elämää, haaveilin kotonta pois muutosta, opiskeluista ym. Vuosia sitten tapahtuneet asiat palautuivat kuitenkin tasaisin väliajoin mieleen, ja silloin elämä tuntui niin hauraalta. Niinä hetkinä pelkäsin vieraiden numeroiden soittoakin. Ajattelin, että ehkä juuri tämä puhelu vetää maton jalkojen alta taas, vaikka kaikki oli vielä hyvin, ja leikkauksista oli jo monta vuotta aikaa. Eihän se voinut enää uusiutua!? Ehkä mua on vaivannut aina liika pessimistisyys. Oli vaan pakko uskaltaa elää. 

Aika nopeasti lukion alusta tiesin, että haluan lähteä lukemaan yliopistoon biologiaa. Olinhan jo viisivuotiaana pakottanut muut olohuoneessa olijat olemaan hiljaa, kun telkkarista tuli uutiset liittyen lintuinfluenssaan, jotta varmasti kuulen kaiken. Samalla olin sanonut äitille: ”Musta tulee isona pöpojen tutkija”. Eli kun muut saivat joululahjaksi brazeja, minä halusin suurennuslasin ja mikroskoopin. Eli biologian, kemian ja matikan ylppäreihin lukeminen ei ollut niin tuskaa kuin muiden aineiden.

Pilvet kerääntyvät, ja tummenevat kohdallani

Jotenkin selvisin kirjoituksistakin, ja kun viimisenä oli vuorossa ruotsi, alkoi turnausväsymystä olla jo ilmassa. Edellisenä viikonloppuna kertailin ruotsin kielioppeja, kun yht äkkiä kaikki pimeni. Seuraava muistikuva oli huterasti se, kun mua läpsyteltiin poskelle. Olin aivan pihalla, että mitä oli tapahtunut. Pian mulle selvisi, että olin kaatunut lattialle ja alkanut kouristelemaan.

Pikkuhiljaa alkoi varjoja ilmestymään auringonpaisteen eteen

Kirjoitukset sain onneksi pakettiin. Kouristuskohtauksia alkoi tulla pikkuhiljaa aina välillä. Menin nopeasti tietenkin lääkäriin, ja TYKSissä multa otettiin aivosähkökäyrä, mutta epilepsiaa se ei ollut. Kohtausten selitettiin silloin olevan stressin aiheuttamia toiminnallisia kohtauksia. Mulle tuli kuitenkin heti vahvasti olo, ettei siinä ollut kokototuus.

 Kaikesta huolimatta päätin, että muutan omilleni, ja hain normaalisti yheishaussa opiskelupaikkaa. Mitä enemmän kouristuskohtaukset haittasivat elämää, sitä enemmän taas piiskasin itseäni, jotta yltäisin ’normaaliin’.

Pakko hiljentää tahtia, vaikka väkisin

Myöhemmin lääkäri kielsi mua kuitenkin osallistumasta pääsykokeisiin, ja hän laittoi mut sairauslomalle. Harmikseni jouduin totuttelemaan ajatukseen, että joudun lykkäämään opiskeluhaaveet määrittelemättömäksi ajaksi. Kun oli pakko pysähtyä sairauslomalla, huomasinkin, kuinka loppu olen. Pelko kalvoi mieltä, mihin tämä kaikki mahtaakaan johtaa. Epätietoisuus oli taas vahvasti läsnä. Itseä kalvoi takaraivossa se, ettei kaikki ollut hyvin. Eikä se sitä sit ollutkaan…

Kun kognitio ei toimikaan niinkuin haluaisin

Neuropsykologiset testit jännittivät, vaikka en tiennyt oikein edes, mitä odottaa ja mitä jännitän. Koko sairastamisen aikana olin kärsinyt kipujen lisäksi muistin kuormittumisesta, keskittymisvaikeuksista, vaikeudesta hallita kokonaisuuksia, väsymisestä (varsinkin ihmisvilinässä) ja siitä, että jouduin lukemaan kokeisiin paljon enemmän kuin ennen. Sanaa tälle kaikelle mulla ei ollut, vielä. 

Olin jo tottunut ”tyytymään” osaani, eli nipistin sosiaalisista elämästä voimat siihen, että selviän lukiosta, ja varsinkin koeviikoista. En oikein uskaltanut edes unelmoida, että testin tulokset voisi helpottaa loppuelämääni. Onneksi olin väärässä.  

 

Neuropsykologiset testit  - vaikutus koko loppuelämään 

Neuropsykologinen testi oli erittäin rankka. Kolme tuntia tehtäviä tehtävien perään. Matemaattiset tehtävät menivät tosta noin vaan, mutta hermo meinasi mennä muistiin liittyvissä tehtävissä, kun kerta kaikkiaan en vaan muistanut esim. sanapareja. Sen jälkeen nukuin vissiin 4 tuntia, eli se kertoi hyvin testin raskaudesta. 

Tuloksien kuuleminen oli myös raskasta, vaikka jotenkin tiesinkin arjen perusteella tuloksen. Eli muistini kuormittuu jo parin-kolmen jälkeen erittäin paljon, sen jälkeen muistiin ei meinaa jäädä mitään pysyvää. Eli sen takia olin niin kuoleman väsynyt koulupäivien jälkeen, luulin aiemmin sen johtuvan vaan kolmiolääkkeen väsyttävästä vaikutuksesta. Vaikka olin tosi surullinen testin tuloksesta, niin jollaintavalla se helpotti. Eli vika ei ollut vaan korvien välissä. Konkreettisia vaikutuksia esimerkiksi lukion käyntiin en osannut edes kuvitella vielä. 

Tämän jälkeen elämä helpottui, aloin käymään neuropsykologilla, ja hän muun muassa sanoi, että olisin ollut oikeutettu koko lukion ajan erityisjärjestelyihin koeviikoilla. Eli hän tarttui ensitöikseen ylppäreihin. Mulle haettiin kaksi lisätuntia kokeen loppuun, oma koetila ja lepomahdollisuus. Taakka helpotti todella harteilta, kun tiesin että voin rauhassa tauottaa tekemisen kesken kokeen. 

Muutos arjen ajatteluun 

Vapaa-ajallakin tein muutoksen kalenteriini; en ottanut enää kuin  ”yhden” jutun päivää kohti, jotta aivoni ei ylikuumentuisi liikaa. Jos oli pakko ottaa kaksi ennalta sovittua juttua päivää kohden, oli pakko pitää huoli, että kerkeän nukkua siinä välissä ainakin kaksi tuntia. Niin aivoni saavat ikään kuin uuden aamun, eli jaksan keskittyä illallakin paremmin. 
Aivovamma-aivot ovat kuin uhmaikäinen lapsi, siitä ei pääse eroon vaikka kuinka ärsyttää, sen kanssa on vaan opittava elämään. Tässä vaiheessa olin elänyt aivovamman kanssa kuusi vuotta. Siinä ajassa tajusin, että kapinointi ei auta. Pääsen paljon helpommalla, kun kuuntelen itseäni, ja jos vaan mahdollista, mietin päivän rakennetta jo etukäteen, jotta välttyisin ylilyöneiltä päivän lopuksi. 
Moni luulee, että tämä koskee vai pakollisia ja ns. ikäviä asioita, mutta ei, ihan samalla tavalla mukavat hetket esimerkiksi siskojen kanssa kuormittavat ja tekevät aivosumua. Se on metkaa, että vaikka sosiaalisista kontakteista nauttii todella paljon, ne myös kuormittavat kroppaa, ja erityisesti aivoja. Tätä on joidenkin ymmärrettävästi vaikea hyväksyä, mutta en pysty asiaan mitenkään vaikuttamaan. 

Lusikkavertaus 

Lusikkavertaus selittää hyvin arkeani. Eli normipäivänä mulla on tietty määrä lusikoita, sanotaan nyt vaikka 10 (kun terveellä ihmisellä se voisi olla 15). Jos edellinen päivä on ollut erityisen rankka, se varastaa heti seuraavasta päivästä muutaman lusikan jo valmiiksi. Erilaiset fyysiset ja psyykkiset aktiviteetit vievät vaihtelevan määrän päivän lusikoista, ja kun lusikat loppuu päivän aikana, on aivojen kapasiteetti täynnä. Jos kello on tuolloin vasta 18.30, sen jälkeen ei pysty yksinkertaisesti tekemään enää mitään, varsinkaan mitään kognitiivista. Sen takia lätkäsenkin rankan päivän jälkeen tarran ”not enough spoon” kalenteriini, se kertoo usein hyvin myös pettymyksestä, tehtäviä asioita olisi ollut enemmän kuin voimia sinä päivänä. Omalla kohdalla huomaan, että kognitiivinen työskentely kuluttaa paljon enemmän lusikoita kuin esimerkiksi fyysinen touhuaminen.

Nykyään mulla on tämmönen kalenteritarraki, joka kertoo varsin hyvin siitä, kun voimat loppuivat kesken päivän. Onneksi tämmöisetkin päivät tuntuu pikkiriikkisen kivemmalta, kun saa lätkäistä tämmöisen kimaltavan tarran kalenteriin. 

Usein aivojen väsyminen on jopa kiusaannuttavaa muille samassa paikassa oleville. Väsymyksen iskiessä en sille kerta kaikkiaan voi mitään, vaikka kuinka läpsyttelisin itseäni poskille. Muutun poissaolevaksi, katse on tyhjä ja saatan kivahtaa ihan syyttä. Äiti havainnollisti asian hyvin eräs päivä, kun puhuimme pitkästä päivästä ihmisvilinässä, jolloin mukana tulee olemaan myös ihmisiä, jotka eivät tunne hyvin minua: ”… niin eihän siinä muuten ole mitään ongelmaa, mutta kun sä väsyt, ja sulle tulee päivän mittaan kipuja, niin muut luulee, että olet vihainen, kun et jaksa hymyillä tai osallistua keskusteluun. ” Se on ihan totta, ja siksi ihan ventovieraassa seurassa onkin kuormittavaa olla pitkiä aikoja.  

Seuraavassa postauksessa hypätäänkin aika monta vuotta jo eteenpäin, pääsen lähestymään sitä pistettä, kun jouduin pyörätuoliin 

Aika nopeasti aivoleikkauksen jälkeen pää alkoi tuntua tuolta oikeanpuoleiselta kuvalta, se ei ollut enää omaitsensä, mutta en osannut tarkemmin asiaa eritellä. Ajan hieman kuluessa alkoi muisti olla kuin satana pirstaleena, en meinannut saada mistään asiasta selkeää kokonaiskuvaa, ja väsyin pienestäkin ponnistelusta.