Kohti baklofenpumpun leikkausta

Olen ollut hiljaa, ja pitkään, täällä blogin puolella ja jonkin verran myös somessa. Olin joulukuussa baklofenpumpun-leikkauksessa, ja siitä toipuminen on ollut valtavan pitkä ja hidas prosessi. Pikkuhiljaa olen kyllä huomannut arjessa voimien palautuneen, mutta mihinkään ylimääräiseen ei ole voimia ollut. Nyt ajattelin kuitenkin julkaista kahdessa postauksessa ensiksi tiestä baklofenpumpun leikkaukseen ja sitten ajatuksia siitä, miten arki on muuttunut sen jälkeen. 

Virheasennon muodostuminen

Spastisuus on yksi syy, miksi istun pyörätuolissa tällä hetkellä. Spastisuus tarkoittaa tahatonta lihasjännitystä. Sitä voi olla yksittäisessä lihaksessa tai lihasryhmässä niin kuin mulla. Lihakset ovat ihan maitohapoilla, ja niiden rentouttaminen ei onnistu välillä millään. Moni asia triggeröi mulla spastisuutta, siihen riittää esimerkiksi äkkinäinen kosketus (joskus riittää pelkkä hipaisu!), kylmyys ja vaikka vuodevaatteisiin tulevat nypyt. Se kertoo jo sen että ennen baklofenpumppua, arki oli aika hc:tä välillä.

 Mulle tehtiin iso aivoleikkaus (linkki postaukseen) vuonna 2017, jonka jälkeen oikea puoli kehostani jäi heikommaksi, ja toisaalta oikea jalka alkoi jäykistymään ja kääntymään virheasentoon. Samaan aikaan aloin kärsiä todella invalidisoivista iskias-kivuista oikeassa jalassa, joka johtui todella isosta välilevyn pullistumasta. Hermopinne selässä pahensi jalan virheasentoa entisestään, selkä operoitiin viimein, mutta liian myöhään.

Vaikka leikkaus poisti ison osan kivuista, virheasento oli ja pysyi, nilkka oli kuin kivettynyt sisäänpäin ja takareidet olivat niin spastiset, ettei jalka suoristunut enää lähes ollenkaan. Melko nopeasti spastisuuteen aloitettiin kokeilla botox-hoitoa. Botuliini lamaa yliaktiivisia lihaksia, jotta jalka rentoutuisi ja palautuisi oikeaan asentoon. Ja siitä alkoi useat pistokset kerrallaan kolmen kuukauden välein, ja se pelastikin mun arjen pitkäksi aikaa.

Jalka ei juurikaan suoristunut tämän enempää ennen leikkausta

Pitkään arki sujui kohtalaisesti botoxin avulla, mutta parin vuoden jälkeen sen vaikutus alkoi hiipua, ja siten oli keksittävä jotain muuta. Seuraavalla kerralla lääkäri ehdottikin, että olisinko kiinnostunut baklofen-pumpusta. Se koostuu jääkiekon kokoisesta lääkesäiliöstä, joka tulee vatsanahan alle, ja katetrista, jota pitkin lääkeaine menee säiliöstä suoraan selkäytimeen. Silloin lääkemäärä on todella paljon pienempi, mutta monin kerroin tehokkaampi, verrattuna suun kautta otettavaan määrään, joten lääkkeen haittavaikutukset minimoituvat.

Pahimpina aikoina en saanut edes kenkää oikeaan jalkaan ison virheasennon takia

Tie leikkaussaliin ei ollut suora, vaan piti mennä monen välietapin kautta. Tapasin lääkäriä monta kertaa, jolloin punnittiin leikkauksen hyötyjä ja haittoja, sekä asetettiin yhteisiä tavoitteita, kerron niistä lisää seuraavassa postauksessa.

Vielä ennen leikkauspäätöstä menin testijaksolle, jossa testattiin aineen vaikutus mun spastisiin jalkoihin ruiskuttamalla baklofenia selkäytimeen. Testijakson viimeisenä päivänä olin ihan varma, että sairaalahuoneessa on taikaa! Yht äkkiä kivettyneeksi pölkyksi muuttunut jalan tapainen, muuttui ihan muistuttamaan jalkaa sekä ulkoisesti että toiminnallisesti. Silloin tuntui, että olen saanut siivet, tuntui kuin pystyvyydelläni ei juuri sillä hetkellä olisi ollut rajoja ollenkaan. Mutta tämä autuus kesti vain muutaman tunnin. Siellä mä osastossa nostelin jalkaa sängylle ja takaisin kyyneleet silmissä, niin hienolta se tuntui! Sitten alkoikin leikkausajan tipahtamisen odottelu postiluukusta.

Näin iso vaikutus mun spastiseen oikeeseen jalkaan intatekaalisella baklofenilla (eli käytännössä baklofenpumpulla) oli testijaksolla jo