Muisti ei tunnu enää omalta

 Muistan, kuinka koulun alku tuntui todella pelottavalta melkein kolmen kuukauden sairausloman jälkeen. Varsinkin, kun seuraava luokka-aste oli 7. luokka, eikä kognitiivisista kyvyistä aivoleikkauksen jälkeen ollut täyttä varmuutta. Olin päättänyt hakea LUMA-luokalle (luonnontiede- ja matikkapainotteinen luokka) jo ennen isoja leikkauksia. Pääsykokeet olivat kuitenkin silloin, kun olin TYKSissä, joten päätin unohtaa koko jutun. Läheiset kannustivat mua kuitenkin pyytämään, että saan tehdä pääsykokeen myöhemmin. Teinkin kokeen vissiin muutama viikko ison aivoleikkauksen jälkeen, 40 tikkiä päässä. Kun lopulta pääsin sinne, en voinut olla ottamatta paikkaa vastaan. 

Vaikka toistan ja toistan asioita, ei muistiin tunnu jäävän mitään

Kevät ei ollut koulun aloittamisenkaan jälkeen ongelmaton, korvan takana oleva shuntin haava ei pysynyt millään kiinni, vähän väliä olin antibioottitipassa TYKSissä. Jännitin, että pääsenkö luokaltani, mutta silloinen opettaja päästi kevyesti mut seiskalle, kun siellä kerrataan kuitenkin paljon ala-asteen asioitakin. 

Nopeasti huomasin ylä-asteella, että joudun tekemään lukuaineissa paljon enemmän töitä kuin ennen, puhumattakaan muihin verrattuna. Toiset lukivat chillisti muistiinpanot muutamana iltana ennen koetta, meikä hikoili monta viikkoa ennen kaiken ajan nenä kirjassa kiinni. Jokin oli muuttunut, vielä vuosi sitten koulu oli mennyt eteenpäin ns. itsestään ilman suurempia ponnisteluja, nyt mikään tieto ei meinannut pesiytyä mun aivoihin. En tarkoita, et mun pitäisi olla kaikessa aina paras, mutta jokin oli muuttunut, siitä olin varma, vaikkei mulla ollutkaan sille vielä nimeä. 

Aika nopeasti leikkauksien jälkeen huomasin, että pää ei tuntunut enää omalta, väsyin kovasti jopa perheenjäsenten kanssa vietetyn päivän jälkeen. En jaksanut kuin yhden isomman asian päivässä, vaikka kuinka halusi

Koulupäivät veivät voimat tyystin, jouduin nukkumaan kipulääkkeen kanssa joka päivä pari tuntia koulupäivien jälkeen ennen läksyjen tekoa. Mulla ei ollut ikinä arkiviikolla mahdollisuutta tehdä mitään kivaa esimerkiksi kavereitten kanssa, niin tiukoille aivovamma veti arjen. Ja mitä tiukemmalle vyö kiristyi, sen enemmän piiskasin itseäni, jotta ylsin vähintään entiselle tasolle. On surullista, kuinka suorittaja olen ollut jo tuolloin. Toisaalta tunnen itsessäni pienen katkeruuden. Jos olisin saanut sopeutumisvalmennusta siihen, millaisia haasteita aivovamman kanssa joutuu kohtaamaan ja miten niiden kanssa pärjää, olisi elämä ollut sata kertaa helpompa. Mutta kun ei, ni ei. 

Kai se on uskallettava sanoa, aivovamma

Kävin säännöllisesti lasten neurologilla neljä kertaa vuodessa. Siellä hän vaan kyseli todistuksien keskiarvoa ja kun se oli lähellä ysiä, ei hänen mielestä ollut mitään tarvetta neuropsykologisille tutkimuksille. Eli käynnit menivät lähinnä reseptien uusimiseen, olihan mulle jäänyt kovia päänsärkyjä leikkauksien jälkeen. Hän aina tapasi sanoa: ”Mä kirjotan tähän reseptiin, että lääke on tarkoitettu aivovamman jälkeiseen päänsärkyyn, mut älä välitä siitä, se on vaan apteekkia varten.. ”. Eli edes neurologini ei pystynyt myöntämään tosiasiaa, että mulle oli tullut aivovamma. 

Olen aina tiennyt, että haluan lukioon, joten pian huomasin, että motivaatio korvasi pitkälti muistin pienen kapasiteetin. Mä vaan tein hulluna enemmän hommia kuin muut, jotta pysyin kelkassa mukana. Neurologi kehotti mua kuitenkin tekemään lukion neljään vuoteen. Vaatimukset itseäni kohtaan nousivat, ei ollut mutta mahdollisuutta, kuin selvitä lukiosta. 

Toimintakyky paranee lisätehtävillä. Not

Lukion ensimmäisellä koeviikolla olin varma, että lopetan koko lukion, kokonaisten kirjojen sisäistämiseen ei tuntunut vaan aika ja jaksaminen riittävän. Koulupäivät veivät kaikki mehut, olin monta tuntia ”koomassa” koulun jälkeen, ja läksyt jäivät taas yömyöhään.  Lisäksi sain  melkein poikkeuksetta lisätehtäviä kursseista päänsäryn takia tulleista poissaoloista. Ymmärsin pointin sinänsä, mutta opettajat eivät ymmärtäneet että lisätehtävät eivät varsinaisesti parantaneet mun toimintakykyä, päinvastoin. Mut luokiteltiin lintsaajaksi, ja siksi vaatimukset itseä kohtaan nousi taas hiukan, kun koitin selviytyä arkiviikoista niin kuin muut. 

   Kun tulin täysi-ikäiseksi, ja siirryin neurologian aikuispuolelle. Se oli parasta, mitä sairaalahistoriassani on tapahtunut, ja siinä on tapahtunut paljon. Lääkäri kysyi, missä fysioterapiassa käyn, vai olenko kieltäytynyt itse siitä, kun hänellä ei näy sieltä mitään palautetta. En ollut saanut käynnin käyntiä fysioterapiaa enkä muutakaan kuntoutusta tai sopeutumisvalmennusta koko kuuden vuoden aikana minkä lasten puolella olin, vaikka toimintakysykyni olisi vaatinut moniammatillista tiimiä kuntoutumiseen jo alusta lähtien. Neurologi oli aivan järkyttynyt. Me oltiin perheenä, varsinkin äitin kanssa, totuttu selviämään arjesta omin neuvoin, koska kukaan terveydenhuollosta ei tarjonnut meille apua, tai kertonut mihin kaikkeen olisin ollut oikeutettu. Taas pieni katkeruuden siemen alkoi itää sisälläni tätä kirjoittaessani. 

Sain lähetteen fysioterapiaan, missä käyn edelleen vielä kuuden vuoden jälkeenkin, sekä lähetteen neuropsykologisiin testeihin. Tästä testistä, tuloksista ja sen vaikutuksista opintoihin ja elämään seuraavassa postauksessa.

Aivoleikkauksesta toipumista, kunnes taas rysähti

Aivoleikkaus on aina iso juttu, sen tajusin vasta paljon myöhemmin. Tässä postauksessa kerron erityisesti henkisestä toipumisesta, kunnes pommi räjähti taas näpeille. 

Kesä kului, ja oma keho tuntui vieraalta, ulkonäkö oli ruhjotun näköinen, siilitukka paljasti kaikki arvet kilometrien päähän. Tai siltä musta ainakin tuntui. Nopeasti havahduin siihen, että vaikka itse olin todella toipilas ja elämäni oli ns pysähtyneenä, niin muut jatkoivat luonnollisesti elämäänsä. Yllätyin, kuinka pahalta se tuntuu, en pystynyt samaistumaan kehenkään. Vähiten omanikäisiini, sillä jotkut itkivät sitä, että suoristusrauta meni rikki eikä hiuksia voinut suoristaa. Murheet olivat siis melko eri luokkaa, mutta nopeasti tajusin, että minähän tässä olin ’erilainen’.

Vasta paljon myöhemmin tajusin, kuinka vaikeaa aikaa mun sairastuminen oli myös mun kavereille, ei pelkästään mulle. Jouduin tosiaan aikuistumaan yhdessä yössä, aivan liian aikaisin. Kummallisesti päädyin usein jopa 10 vuotta vanhempien siskojen ja heidän kavereidensa seuraan, en oikein edes tiedä miksi. Ehkä oli välillä helpompi olla ihmisten kanssa, jotka olivat jo nähneet vähän elämää.

Uusi aivoleikkaus ja pieni yöllinen pohdinta

 Yhtenä joulukuun alun päivänä  painajainen alkoi uudelleen. Mulla oli jo ties kuinka mones infektio päällä, ja yht. äkkiä yöllä aloin oksentamaan. Muistin lääkärin puheista että yöllinen oksentaminen on hälyttävä merkki, shuntti saattoi olla epäkunnossa, tai aivopaine saattoi olla koholla. Joten tyksi kutsui taas. Magneettikuvista paljastui, että kysta painaa taas aivoja. Romahdin. Shunttia operoitiin, ja muutama päivä ennen joulua ajateltiin että pääsen jouluksi kotiin.. Oli muistaakseni 20.12.2008. Sinä päivänä neurokirurgi tuli huoneeseeni, ja uutiset oli järkyttäviä. Minut leikattaisiin kahden päivän päästä, 22.12, ja tehtäisiin iso avo-aivoleikkaus.. Lääkärit sanoivat minulle, että vaihtoehtoja on kaksi. Joko lähestytään aivoja siten, että pahin skenaario on halvaantuminen tai se etten enää ikinä opi enää mitään. Sain yön aikaa miettiä. Miten tuollaista voi edes päättää itse, varsinkaan 12-vuotias?!

   Seuraava yö oli todella koskettava, äiti jäi osastolle huoneen lattialle yöksi. Juteltiin pitkin yötä: ”Äiti, rakastatko mua edelleen jos en enää ikinä opi mitään?” Ei kai se mennyt lääkärien puolelta ihan kaikkien sääntöjen mukaan antaa pieni pähkinä mietittäväksi. Nyt tuntuu jopa, että vastuuta sysättiin mun niskoille ”…ai, et pystykään kävelemään, no itsepähän halusin invalidisoitua.. ”-ajatuksella, ja se saa mun järkeni rasahtelemaan edelleen. Ymmärrän, että kahdesta huonosta täytyy valita mutta mutta.. Lääkärin vaihtoehtoja puntaroiden päädyin pitkän pohdinnan jälkeen vaihtoehtoon kaksi, eli varauduin siihen, että koulut on mahdollisesti mun osalta käyty. Nyt vastaisin ehdottomasti toisin, mutta kai se liikuntakyky oli teini-ikäiselle ylitsepääsemätön ongelma. 

Leikkauksesta toipuminen

  Ja niin tuli leikkausaamu. Leikkauksen jälkeen olin aivan sekaisin. Tunsin äitin, tunsin siskoni, mutta iskän kasvot eivät soittaneet mitään kelloja. Muutaman päivän jälkeen iskänkin kasvot alkoivat tuntua jollain tavoilla tutuhkolta. Eli selvisin vähällä, tai niin luulin tässä vaiheessa. Myöhemmin arjessa tuli ilmi tiettyjä asioita, joita en tiennyt/ymmärtänyt, kuten esimerkiksi en tiennyt mikä on leivinpaperi, enkä muistanut missä H&M-liike sijaitsi läheisessä kauppakeskuksessa.
Olin jouluaaton teho-osastolla, mutta en yhtään ymmrätänyt miksi kaikki itkivät ihan hulluna, kun tulivat katsomaan mua sairaalaan. Ainoa epäkohta mielestäni oli se, että joulupukki tuli osastolle kaksi kertaa, eli en sisäistänyt tilannetta ollenkaan. Meillä on aina ollut perhe-joulu, nyt kuitenkin äiti ja iskä olivat mun kanssa sairaalassa, ja siskot viettivät yhdessä joulua. Jos tilanne oli kamala mulle, oli se sitä varmasti myös heille. Tai oikestaan tilanne ei tuntunut musta miltään. Vielä. 
Leikkauksessa osa kasvojen hermoista meni poikki, ja sen takia oikea puoli kasvoista roikkui, vuoteen en pystynyt kohottamaan oikeaa kulmakarvaani ym. Oikealla puolella oli puolenpään mittainen halsti. Lisäksi leukanivelessä tapahtui jotain, sillä tämän leikkauksen jälkeen suuni on avautunut vain murto-osan entisestä. 
   Tästä isosta leikkauksesta toipuminen oli selvästi haastavampaa, kuulemma kognitiiviset mahdolliset ongelmat tulisivat ilmi myöhemmin koulussa. Pääsin uudeksi vuodeksi kotiin, ja olin ollut siis kuukauden sairaalassa. Kirurgi kirjoitti mulle 2,5 kk sairauslomaa. 

tällä syksyisellä kuvalla haluan korostaa hetkessä elämisen tärkeyttä. Vanhojen asioiden avaaminen nostattaa suuria tunteita pintaan eikä ole muutenkaan kovin kivutonta. Se muistuttaa mua taas elämän rajallisuudesta, eli täytyy hullutella jos siltä yhtään tuntuu

Nyt elettiin edelleen vuotta 2008, olin kuudennella luokalla. En yhtään tiennyt, pääsenkö luokaltani ylä-asteelle, sillä jouduin olemaan niin pitkään pois koulusta, tai riittävätkö kognitiiviset taidot seuraavalle luokka-asteelle. Tästä aiheesta kuitenkin myöhemmin.  Fyysisesti toivuin leikkauksista yllättävätn nopeasti, mutta henkisesti toipuminen oli pirun vaikeaa. Tilannetta olisi varmasti helpottanut vertaistuki tai sopeutumisvalmennus, sekä mulle että koko meidän perheelle, mutta jouduimme selviämään täysin yksin ilman terveydenhuollon tukea. Kiitos, kun jaksoit lukea tämänkin romaanin loppuun, nyt alkutaipale on avattu.

,

Tästä kaikki alkoi

Menisitkö hakemaan lähikaupasta pari karkkipussia vieraille?”, pyysi äiti. Lähdin kävelemään kioskille. Jalat olivat tohjona ensimmäisistä kertaa korkokengillä kävelemisistä. Tänään oli viidennen luokan päättäjäisjuhlat, huomenna vielä kirkko, niin sit olis tämäkin kouluvuosi pulkassa. Tänään on siskoni valmistujaisjuhlat merkonomiksi, vieraat tulevat kohta.

   Kipitin takaisin kotiin karkkipussit kourassa, äiti tuli mua vastaan pihalle, ja hän näytti siltä ihan kuin ilotulite olisi räjähtänyt kasvoille, silmät olivat niin turvoksissa että tuskin niitä edes näkyi. Automaattisesti luulin että joku on kuollut. Yllätyksekseni äiti sanoikin: ”Me lähetäänkin nyt TYKSiin". Olin ihan äimänkäkenä. Samassa muistin että päästäni otettiin pari viikkoa sitten magneettikuvat kuulonaleneman, päänsärkyjen ja yöllisten oksentelujen takia.  Vaikka kuulemma oli kiire,  äiti oli kuitenkin sitä mieltä että mennään omalla autolla. Siellä me sit oltiin ykköset yllä TYKSin lasten päivystyksessä. 

Tästä alkoi tapahtumaketju, joka jatkuu vielä tänä päivänä, vielä 12 vuoden jälkeenkin. Kai mulla oli tähän asti ollut sellainen naiivi ajatus päässä, ettei mikään paha koskettaisi ikinä meidän perhettä. Nyt se naiivius oli poissa, ja tilalle hiipi pelko. 

   Lääkäri ei tiennyt yhtään  mikä näky häntä odotti, olenko vammautunut tai esimerkiksi pyörätuolissa, hän oli aivan ihmeissään kun kävelin omin jaloin vastaanotolle. Päästäni oli löydetty arachnoidia kysta, eli hyvälaatuinen nestemäinen kasvain, mutta paikka oli hyvin vaarallinen. Kystä sijaitsi ihan keskellä päätä silmien takana, eli sitä ei voinut konkreettisesti poistaa. Lääkäri kyseli oireistani, ja vastasin, että mulla on ollut hieman toista vuotta päänsärkyjä varsinkin aamuyöllä, aamuyön oksentelua, ja kuulon alenema. Oireet olivat kuulemma klassiset. Lääkäri kuitenkin sanoi ettei sitä kystaa välttämättä ainakaan vielä leikata, he pohtivat asiaa ensin. Hän kuitenkin määräsi mut näkökenttätutkimukseen seuraavalla viikolla. Pääsimme siis kotiin, kotona vieraat olivat jo lähteneet, ei sillä juhlafiilis oli jokseenkin kadonnut.

   Näkökentän tutkimuspäivä tuli nopeasti, alkuviikko oli kulunut shokista toipumiseen ja moneen puheluun päivittäin vastaamisella. Äiti, iskä ja siskot olivat kaikki tosi järkyttyneitä ja huolissaan. Kun olimme lähdössä näkökenttätutkimukseen, puhelin soi. Lääkärit olivat päättäneet leikata minut jo huomenna, eli sain ohjeet jäädä sairaalaan kun näkökenttätutkimus on ohi. Illalla anestesialääkäri tuli käymään, puhuttiin leikkauksesta, hiusten ajamisesta ym. Siinä vaiheessa hiusten menetys ei tuntunut miltään, vaikka olin teini-ikäinen nuori, halusin vaan tervehtyä. 

En osannut kuvitella kuinka pahoinvoiva olinkin leikkauksien jälkeen, se oli aivan järkkyä. Nyt alkaa toipuminen, ajattelin. Äitin oli tarkoitus mennä kaksi päivää leikkauksen jälkeen Tallinaan päiväristeilylle, mutta hän ei halunnut lähteä. Vakuuteltiin iskän ja siskojen kanssa että pärjätään, he lupasivat tehdä ”vahtivuorot” jotta mun ei tarvitsisi olla yksin. Siten äiti päätti lähteä. En unohda ikinä lääkärin sanoja, jotka tulivat kontrolli-magneetin jälkeen sinä päivänä ”… kystä on täyttynyt uudelleen ja painaa aivoja, meidän täytyy vielä leikata ja laittaa sulle shuntti vielä tänään.. ” En yhtään tiennyt, mikä shuntti on, mutta tiesin sen olevan jotain ”pahaa”,  sillä muistan äitin sanoneen alkuviikosta näin kun puhuimme asiasta: ”Toivottavasti ikinä ei tarttis shunttia laittaa.. ”. Shuntti on siis muovinen letku, jonka toinen pää on aivokammiossa ja toinen menee vatsaonteloon, jonne ylimääräinen likvori valuu, kun tietty paine ylittyy aivokammiossa. Istuimme iskän kanssa puolituntia hiljaa miettien, miten kerromme asiasta äitille, joka seilaa paraikaa Itämerellä. Kun äiti on kotona, olen jo autuaasti unessa. Tunsin herätessäni, että nyt mikään ei ole niin kuin ennen. 

Tässä elettiin vuotta 2008, olin 12-vuotias, elämä pakotti mut kasvamaan aikuiseksi yhdessä hetkessä, aivan liian aikaisin. 

Tämä on mun elämää

 Millaista on elää aivovamman, pyörätuolin, jäykkyyden, ja kipujen kanssa, kun arkea höystää lisäksi unettomat yöt, terapiat ja lukuisat lääkäriajat? Se on mun elämää pitkälti tällä hetkellä. Kaikkien kuormittavien asioiden lisäksi se on kuitenkin myös taistelua, päättäväisyyttä, selviytymistä, itsensä voittamista, aitoja tunteita ja isoa tsemppihenkeä. Joka ikinen päivä.

Kaikkien kuormittavien asioiden lisäksi koen elämäni olevan ihan hyvää. Se on erilaista kuin kävelevänä, mutta ei yhtään huonompaa. Olen päättänyt taistella, selviytyä, tsempata ja voittaa itseni. Joka ikinen päivä, vaikka joka päivä se ei ole ihan yhtä helppoa kuin toisena. 

Aloin kirjoittamaan tätä blogia prosessoidakseni omaa tilannettani, mutta toivon antavani tän blogin avulla vertaistukea ja tsemppiä muille, ja todistaa sen, että monista kauheuksistakin selviää.