Kun kognitio ei toimikaan niinkuin haluaisin

Neuropsykologiset testit jännittivät, vaikka en tiennyt oikein edes, mitä odottaa ja mitä jännitän. Koko sairastamisen aikana olin kärsinyt kipujen lisäksi muistin kuormittumisesta, keskittymisvaikeuksista, vaikeudesta hallita kokonaisuuksia, väsymisestä (varsinkin ihmisvilinässä) ja siitä, että jouduin lukemaan kokeisiin paljon enemmän kuin ennen. Sanaa tälle kaikelle mulla ei ollut, vielä. 

Olin jo tottunut ”tyytymään” osaani, eli nipistin sosiaalisista elämästä voimat siihen, että selviän lukiosta, ja varsinkin koeviikoista. En oikein uskaltanut edes unelmoida, että testin tulokset voisi helpottaa loppuelämääni. Onneksi olin väärässä.  

 

Neuropsykologiset testit  - vaikutus koko loppuelämään 

Neuropsykologinen testi oli erittäin rankka. Kolme tuntia tehtäviä tehtävien perään. Matemaattiset tehtävät menivät tosta noin vaan, mutta hermo meinasi mennä muistiin liittyvissä tehtävissä, kun kerta kaikkiaan en vaan muistanut esim. sanapareja. Sen jälkeen nukuin vissiin 4 tuntia, eli se kertoi hyvin testin raskaudesta. 

Tuloksien kuuleminen oli myös raskasta, vaikka jotenkin tiesinkin arjen perusteella tuloksen. Eli muistini kuormittuu jo parin-kolmen jälkeen erittäin paljon, sen jälkeen muistiin ei meinaa jäädä mitään pysyvää. Eli sen takia olin niin kuoleman väsynyt koulupäivien jälkeen, luulin aiemmin sen johtuvan vaan kolmiolääkkeen väsyttävästä vaikutuksesta. Vaikka olin tosi surullinen testin tuloksesta, niin jollaintavalla se helpotti. Eli vika ei ollut vaan korvien välissä. Konkreettisia vaikutuksia esimerkiksi lukion käyntiin en osannut edes kuvitella vielä. 

Tämän jälkeen elämä helpottui, aloin käymään neuropsykologilla, ja hän muun muassa sanoi, että olisin ollut oikeutettu koko lukion ajan erityisjärjestelyihin koeviikoilla. Eli hän tarttui ensitöikseen ylppäreihin. Mulle haettiin kaksi lisätuntia kokeen loppuun, oma koetila ja lepomahdollisuus. Taakka helpotti todella harteilta, kun tiesin että voin rauhassa tauottaa tekemisen kesken kokeen. 

Muutos arjen ajatteluun 

Vapaa-ajallakin tein muutoksen kalenteriini; en ottanut enää kuin  ”yhden” jutun päivää kohti, jotta aivoni ei ylikuumentuisi liikaa. Jos oli pakko ottaa kaksi ennalta sovittua juttua päivää kohden, oli pakko pitää huoli, että kerkeän nukkua siinä välissä ainakin kaksi tuntia. Niin aivoni saavat ikään kuin uuden aamun, eli jaksan keskittyä illallakin paremmin. 
Aivovamma-aivot ovat kuin uhmaikäinen lapsi, siitä ei pääse eroon vaikka kuinka ärsyttää, sen kanssa on vaan opittava elämään. Tässä vaiheessa olin elänyt aivovamman kanssa kuusi vuotta. Siinä ajassa tajusin, että kapinointi ei auta. Pääsen paljon helpommalla, kun kuuntelen itseäni, ja jos vaan mahdollista, mietin päivän rakennetta jo etukäteen, jotta välttyisin ylilyöneiltä päivän lopuksi. 
Moni luulee, että tämä koskee vai pakollisia ja ns. ikäviä asioita, mutta ei, ihan samalla tavalla mukavat hetket esimerkiksi siskojen kanssa kuormittavat ja tekevät aivosumua. Se on metkaa, että vaikka sosiaalisista kontakteista nauttii todella paljon, ne myös kuormittavat kroppaa, ja erityisesti aivoja. Tätä on joidenkin ymmärrettävästi vaikea hyväksyä, mutta en pysty asiaan mitenkään vaikuttamaan. 

Lusikkavertaus 

Lusikkavertaus selittää hyvin arkeani. Eli normipäivänä mulla on tietty määrä lusikoita, sanotaan nyt vaikka 10 (kun terveellä ihmisellä se voisi olla 15). Jos edellinen päivä on ollut erityisen rankka, se varastaa heti seuraavasta päivästä muutaman lusikan jo valmiiksi. Erilaiset fyysiset ja psyykkiset aktiviteetit vievät vaihtelevan määrän päivän lusikoista, ja kun lusikat loppuu päivän aikana, on aivojen kapasiteetti täynnä. Jos kello on tuolloin vasta 18.30, sen jälkeen ei pysty yksinkertaisesti tekemään enää mitään, varsinkaan mitään kognitiivista. Sen takia lätkäsenkin rankan päivän jälkeen tarran ”not enough spoon” kalenteriini, se kertoo usein hyvin myös pettymyksestä, tehtäviä asioita olisi ollut enemmän kuin voimia sinä päivänä. Omalla kohdalla huomaan, että kognitiivinen työskentely kuluttaa paljon enemmän lusikoita kuin esimerkiksi fyysinen touhuaminen.

Nykyään mulla on tämmönen kalenteritarraki, joka kertoo varsin hyvin siitä, kun voimat loppuivat kesken päivän. Onneksi tämmöisetkin päivät tuntuu pikkiriikkisen kivemmalta, kun saa lätkäistä tämmöisen kimaltavan tarran kalenteriin. 

Usein aivojen väsyminen on jopa kiusaannuttavaa muille samassa paikassa oleville. Väsymyksen iskiessä en sille kerta kaikkiaan voi mitään, vaikka kuinka läpsyttelisin itseäni poskille. Muutun poissaolevaksi, katse on tyhjä ja saatan kivahtaa ihan syyttä. Äiti havainnollisti asian hyvin eräs päivä, kun puhuimme pitkästä päivästä ihmisvilinässä, jolloin mukana tulee olemaan myös ihmisiä, jotka eivät tunne hyvin minua: ”… niin eihän siinä muuten ole mitään ongelmaa, mutta kun sä väsyt, ja sulle tulee päivän mittaan kipuja, niin muut luulee, että olet vihainen, kun et jaksa hymyillä tai osallistua keskusteluun. ” Se on ihan totta, ja siksi ihan ventovieraassa seurassa onkin kuormittavaa olla pitkiä aikoja.  

Seuraavassa postauksessa hypätäänkin aika monta vuotta jo eteenpäin, pääsen lähestymään sitä pistettä, kun jouduin pyörätuoliin 

Aika nopeasti aivoleikkauksen jälkeen pää alkoi tuntua tuolta oikeanpuoleiselta kuvalta, se ei ollut enää omaitsensä, mutta en osannut tarkemmin asiaa eritellä. Ajan hieman kuluessa alkoi muisti olla kuin satana pirstaleena, en meinannut saada mistään asiasta selkeää kokonaiskuvaa, ja väsyin pienestäkin ponnistelusta.